不登校に寄せて:色弱の私が親に「治った」と嘘をついた理由
いきなりだが、不登校オンライン編集部員である私・生野には色弱(しきじゃく)がある。
色弱にはさまざまなタイプがあり、私の場合は「よくあるタイプ」らしい。赤と緑、青と紫、黄緑と黄土色、緑と茶色、水色と灰色とピンクなどが、それぞれ区別しづらい。改めて書き出してみると、自分でも意外なほど多い。
一般的には、色弱だけを理由に障害者手帳を取得したり、障害年金を受給したりすることはできない。一方で、色の識別が重要な職業を目指す場合、誤解も含めて影響があることもある。
色弱について語りたいことは、たくさんある。
今回、読者さまにお伝えしたいのは、「子どもを思う親の気持ち」と、それにつけ込む「インチキ療法」の話である。読み進めていただくと、不登校や発達障害とつながる。
なお、「色弱」という言葉は現在では公的にはあまり使われず、「色覚異常」「色覚特性」などと表現されることが多い。登校拒否が不登校へと言い換えられてきた流れにも少し似ている。この記事では、当時の自分にとって最も自然だった「色弱」という言葉で統一する。
参考として、Photoshopで加工した「私の見え方」の画像を添付する。左が私の見え方(加工画像)、右が色弱ではない人の見え方だ。私には、この2枚は両方とも概ね左側のように見える。
目次
私が色弱だと分かった日
1981年度生まれの私は、学校で色覚検査を受けた世代である。私が自分の色弱を知ったのも、確か小学校4年生のときの、学校での検査だった。
検査は、さまざまな色の丸で構成された図の中から数字や文字を読む「石原式色覚異常検査表」というものだった。名前は知らなくても、見れば「ああ、あれか」と思い出す方は多いだろう(参考として、こちらをクリックでGoogleの画像検索が開く)。
検査の結果、私は色弱だと分かった。
小4当時においても、過去を振り返って「だからか」と思う出来事はいくつもあった。
図工の時間、クレパスや絵の具の色の違いが分からないことがあった。木を黄緑で塗るように言われても黄土色で塗り、周囲から指摘されたこともあった。
とはいえ、自分が色弱だと知ったときの衝撃は、ほとんど覚えていない。というか、衝撃などなかったのかもしれない。私は生まれたときから、その見え方で世界を見てきた。「そういうものだった」と知っただけだったのだと思う。
両親は私の色弱に薄々気づいてはいたようだったが、正式に色弱と分かったことによって、やはり衝撃を受けたようである。
両親は私の色弱を治そうとした
両親は、私の色弱を「治そう」とした。その気持ちは、今でもありがたいと思っている。
ただ、色弱は現代の医学では治らない(あえて「病気をなおす」という意味での「治」の字を使う)。
両親が連れて行った「治療」をうたう施設は、大人になった今なら「インチキ療法」や「ニセ医療」などと呼ばれるものだと断言できる。
治療は痛かった。
鼻やこめかみ、首などに電気を流すのだ。
1か所につき15分から20分ほどだったか。全部で1時間近くかかった。
鼻は特につらかった。通電するための液体を染み込ませた円柱形のスポンジ(芯として中に電極がある)を鼻の穴へ入れるのだが、子どもの鼻には大きすぎる。なかなか入らない。それでも押し込んで、そこへ電気が流れる。
「治療」が行われる部屋はだだっ広くて、ブースがたくさんあった。大勢の親子がいた。そして、会長と呼ばれる人物の話が録音テープで延々と流れていた。大人数が顔に電気を受けながら会長の話を聞き続ける。今思えば、なんとも怪しい光景である。
「○○会、会長の○○です」という第一声だけは、30年以上たった今でも耳に残っている。
「治った」と嘘をついた理由
1時間ほどの「治療」が終わると、最後に石原式色覚異常検査表を確認する。使われる図は、席によって順番こそ違えど、毎回同じ内容だった。
「『治療』を続ければ色弱が治り、読めるようになる」と説明されていたが、インチキなので、もちろん読めるようにはならない。色弱は何も変わらない。
私は、何度も検査表を見ているうちに、答えを覚えた。
そして、「読めるようになってきた」と親に嘘をついた。
私がなぜ嘘をついたのか。その理由の一つには、「親を安心させたい」という思いがあった。
「少しずつ読めるようになってきた」
そう言えば、親は喜んでくれる。私は、その期待に応えようとしていたのだと思う。
結果として、私の嘘もあって、私たちはインチキ療法を何年も続けることになった。
あの広い部屋には、私たち親子以外にも大勢の人がいた。今思えば、あの中には、私と同じように、親を安心させるために「読めるようになった」と言っていた子どももきっといたはずだ。
なお、嘘をついた理由には、親向けの他に、「休みの日に退屈な道中を過ごした上で、こんなに痛い思いをしているのだから、『治療』には効果があるということにしたい」という思いもあった。
母の「そんな体に産んでごめん」
インチキ療法を受けていたある夜、母が泣いた。母は涙を流しながら、私にこう言った。
「そんな体に産んでごめん」
私は何と返したのか覚えていない。
ただ、心の中ではこう思っていた。
「いや、謝らなくていいんだけどな…」
私にとって、色弱そのものは、多少の不便はありつつもそれほど大きな問題ではなかった。進路への影響も、小学生当時は全く考えていなかった(先に言うと、進路選択をする時点でも、親を恨む気持ちは全くなかった)。
当時の私にとってつらかったのは、色弱そのものではない。
「治療」の痛さ、「病院」までの移動時間の退屈さ(片道2時間ほど)、「治療」があるために休日に遊べないこと、「これがいつまで続くんだろう」という不安の方だった。
母を責める気持ちはなかったし、母にはそんなふうに自分を責めてほしくなかった。
ただ、母には「自分のせいで」という思いがあったのだろう。
色弱は、遺伝によって生じることが多い。私の両親には色弱はない。そして、詳しい説明は省くが、両親ともに色弱がない場合は、男の色弱は母方の遺伝によることが多いからだ。
色覚検査がなくなってからの変化
学校での色覚検査は、その後なくなった。私が検査を受けてから、1、2年後だったと思う。全国的にも、学校での色覚検査は実施されなくなっていった。
すると、あれほど混んでいた「病院」は、驚くほど空いた。学校で「色弱です」と分かる子どもが減れば、新規に「治療」を受けに来る人も減るのは当然だ。
それまで「治療」を受けていた人たちも、「検査がなくなるということは、色弱は大した問題ではない」と思ったのか、本当にどんどん人が減っていった(私は継続していたわけだが…)。
色覚検査を学校で行うことには、今でも賛否がある。私自身も、一概には言えない。
私自身は、早いうちに自分の特性を知ることができたのはよかったと思っている。高校生の頃に進路を考えるにあたって、花屋、料理人、イラストレーター、デザイナーなど、色の認識が重要になる職業は自分には向いていないと思っていた。
なお、誤解のないよう補足すると、現在は当時よりも色弱への理解が進み、色弱補正メガネなどもある。そのため、色弱だから上記の職業に就けないというわけではない。ただ、個人的には、不利が全くないとも言えないと思っている。
一方で、日常生活には大きな支障がない程度であっても、小学生のうちから検査で「色弱」と判定されることで、不必要な不安を抱える親子もいるだろう。
実際、あのインチキ療法は、学校で色弱と分かった親子を取り込むことで成り立っていた。
そう考えると、学校での色覚検査がなくなったことにも、一つの意味はあったのだと思う。
インチキ療法をやめた理由
私たちがその「病院」に通わなくなったのは、インチキだと認識したからではない。引っ越しだった。
それまでも片道2時間ほどかけていたが、引っ越し後は、それ以上かかるようになった。「通院」が現実的ではなくなり、自然と足が遠のいた。それだけだった。
その後は、家庭でも色弱の話はほとんどしなくなった。結局、色弱そのものは、我が家にとって人生を左右するほどの問題ではなかったのである。
ちなみに、その「病院」では、アトピー性皮膚炎の薬も売っていた。私にはアトピーもあったので、その薬も買っていた。今思うと、何が入っていたのか分からない。幸い悪化はしなかったが、改善はもちろんしなかった。
不登校や発達障害に通じるものは
私の色弱にまつわる話は、不登校や発達障害にも通じると言えるのではないか。
子どもを思う親の気持ちが弱みとなり、つけ込まれることがある、ということだ。
私が不登校や発達障害のサポートに関わるようになってから、似たような話を聞くと、「ああ、かつての私たち親子がいる」といつも思う。
子どもを何とか助けたい。
学校へ行けるようになってほしい。
苦しみから解放してあげたい。
その思いにつけ込んで、「うちの手法で必ず改善する」「うちの治療で必ず治る」とうたうものが現れる。そして親は、それを信じる。
私は、そういう親を責める気持ちにはなれない。悪いのは、弱みにつけ込む側だからだ。
そして、子どももまた、親を思う。私がそうだったように。効果がないと感じていても、「よくなったよ」と言ってしまう子どももいるのだ。
意味のある味方とのつながりを
私が不登校オンライン編集部にいる理由の一つには、この経験がある。下記の「色弱」は、「不登校」や「発達障害」に置き換えられないだろうか。
色弱には、色弱なりの苦労があることは事実である。
その苦労には、お金をかけても、時間が経っても解決しないものもある。
色弱を受け入れるまで時間がかかることもある。
それでも、色弱だからといって人生が閉ざされるわけではない。
親のせいでもない。
子どもは子どもで、その人生を生きていける。
家庭だけで抱え込まず、「インチキ」ではなく、本当に意味のある味方やサポートにつながることが、親にとっても、子どもにとっても、生きやすさにつながる。
私は、そう信じている。
最後に一つだけ付け加えるなら、インチキではない手法でも、合う合わないはある。一つのサポートが合わなくても、合うサポートは必ずある。サポートの手法や団体は、一つで判断せず、複数にあたってみることが重要である。




